Title : Política da UE para as Doenças Raras
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Política da UE para as Doenças Raras
Política da UE para as Doenças Raras
A Voz das Pessoas com
Doenças Raras na Europa
Política da UE para as Doenças Raras
A EURORDIS está no centro do processo de regulação. A nossa contribuição tem sido fulcral para a adopção de legislação importante em matéria de doenças raras e medicamentos órfãos ao nível europeu, como os Regulamentos Europeus relativos a Medicamentos Órfãos, relativos a Medicamentos para Uso Pediátrico e relativos a Terapias Avançadas.
Ao estabelecer parcerias com as alianças nacionais para as doenças raras de vários países, a EURORDIS influencia também o processo nacional e exerce pressão para que sejam adoptados e concretizados planos ou estratégias nacionais para as doenças raras em todos os países da Europa.
Visão geral dos pilares fundamentais da política da UE para as doenças raras.
Redes Europeias de Referência
Informações sobre as Redes Europeias de Referência e os Grupos Europeus de Defesa dos Doentes
Parliamentary Advocates for Rare Diseases
A network of European and national members of parliament advocating to improve the lives of people living with a rare disease.
Políticas sociais e cuidados integrados
A EURORDIS defende a inclusão das doenças raras nas políticas sociais, além de cuidados integrados para as pessoas com doenças raras e para os seus cuidadores.
The EURORDIS Access Campaign
A campanha de acesso da EURORDIS promove um melhor acesso aos medicamentos para as doenças raras e o desenvolvimento de medicamentos, testes de diagnóstico e dispositivos médicos para as doenças raras
EU Joint Actions on Rare Diseases and on Rare Cancers
Involving a broad range of stakeholders across Europe to shape policies, make recommendations aimed at ultimately improving the lives of patients.
O Grupo de Peritos da Comissão Europeia em matéria de Doenças Raras
A missão do grupo é dar apoio às políticas europeias sobre doenças raras. Adotou recomendações importantes sobre centros de referência, RER, registos de doentes e outras.
EC Communication and Council Recommendation on Rare Diseases
The Commission Communication and Council Recommendation establish a strategy for meeting the challenge of rare diseases.
Why rare disease research matters
Read EURORDIS' Position Paper on rare disease research.
EU Rare Disease Policies: An Overview
More than half of Member State legislation stem from EU policies and strategies, including directives, regulations and recommendations.
EU Policy Framework
Key legislative texts, expert committees and funding bodies contribute to the EU rare disease policy framework.
Patients Access to Information
Key EU-level policies and initiatives foster patient and professional access to information on rare diseases.
Patients Access to Diagnosis & Care
EU level initiatives are improving access to rare disease diagnostics and care across Europe.
Patients Access to Treatment
EU level legislation and initiatives encourage the development of rare disease medicines and foster equitable access across Europe.
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