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Title : Nuevo Documento de Posición de EURORDIS: “Breaking the Access Deadlock to Leave No One Behind”
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Nuevo Documento de Posición de EURORDIS: “Breaking the Access Deadlock to Leave No One Behind”

Nuevo Documento de Posición de EURORDIS: “Breaking the Access Deadlock to Leave No One Behind”



La voz de los Pacientes con

Enfermedades Raras en Europa

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El colectivo de enfermedades raras exige un cambio radical para mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentos

EURORDIS y sus más de 700 organizaciones de pacientes miembros han publicado un nuevo documento de posición exigiendo un cambio urgente para garantizar a los pacientes un acceso pleno y rápido a las terapias de enfermedades raras en Europa.

El documento ‘Breaking the Access Deadlock to Leave No One Behind’ es una contribución de EURORDIS y sus miembros y sigue el proceso de reflexión iniciado en el Simposio de EURORDIS sobre la mejora del acceso de los pacientes a las terapias para enfermedades raras, celebrado en febrero de 2017.

Establece un nuevo enfoque sobre cuatro pilares para abordar los retos que impiden a los pacientes el acceso a la atención y a los medicamentos, además del objetivo para 2025 de tener de 3 a 5 veces más terapias nuevas aprobadas para las enfermedades raras, y entre 3 y 5 veces más baratas que hoy.

¿Por qué se necesita un nuevo enfoque para mejorar el acceso?

La tecnología y la ciencia de hoy en día crean oportunidades sin precedentes para satisfacer las necesidades médicas no satisfechas de las personas que viven con una enfermedad rara. Antes de que esta posibilidad se traduzca en beneficios sanitarios actuales, los asuntos en torno al acceso están creando una situación de bloqueo.

La mayoría de las personas que padecen una enfermedad rara sufren una demora en el acceso al medicamento que necesitan o no tienen acceso, o incluso no existe ese medicamento. Si una terapia se aprueba para su comercialización pero no llega a las personas que lo necesitan, entonces habrá fracasado en su principal propósito.

En el documento, EURORDIS hace un llamamiento a un nuevo modelo basado en una conversación colectiva que implique a todas las partes interesadas (pacientes, industria farmacéutica, autoridades competentes nacionales, ministerios nacionales de salud, investigadores, científicos y reguladores).

Yann Le Cam, CEO de EURORDIS, comentó, “En materia de acceso, nos negamos a recibir un no por respuesta. No cederemos a las debilidades del modelo actual. Nosotros, los pacientes con enfermedades raras, no somos el problema: somos parte de la solución”.

Añadió, “Necesitamos cerrar la brecha que existe entre la innovación y el acceso. Todas las partes interesadas tienen una urgente responsabilidad colectiva para configurar un nuevo enfoque que acelere el proceso para que los avances científicos más importantes se traduzcan en nuevas terapias.”

Cuatro pilares para el éxito

El nuevo documento de posición establece un enfoque sobre cuatro pilares que abarcan:

1. Un nuevo plan para reducir los costos y un plan urgente de i+d (leer más);
2. Diálogo temprano y cooperación entre los sistemas de asistencia sanitaria sobe la determinación del valor un medicamento y sobre el acceso de los pacientes (leer más);
3. Un marco de cooperación europea transparente entre los sistemas de asistencia sanitaria nacionales para la determinación de precios justos y de impacto sostenible en los presupuestos sanitarios (leer más); y
4. Un enfoque progresivo que genere pruebas ligadas al gasto del presupuesto sanitario (leer más).

El documento también disipa conceptos erróneos respecto a la fijación de precios de los medicamentos huérfanos y establece los datos sobre la autorización de comercialización y fijación de precios de los medicamentos para las enfermedades raras.

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Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS

Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 13/12/2017

Page last updated: 11/12/2017

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